Choroba nie definiuje nas,
ale to, jak się z nią zmierzymy

Być może od niedawna masz diagnozę DM1. Być może dopiero ją podejrzewasz, bo coś w Twoim ciele, w wynikach badań albo w rodzinnej historii zaczęło układać się w niepokojącą całość. A może szukasz informacji dla kogoś bliskiego – dziecka, partnera, rodzica.

​

Niezależnie od tego dlaczego tu jesteś – jesteś we właściwym miejscu.

​

DM1 (dystrofia miotoniczna typu 1) to choroba rzadka, złożona i często niezrozumiana. Diagnoza potrafi wywrócić świat do góry nogami: rodzi pytania, lęk, poczucie samotności, czasem złość albo bezsilność. Wiele osób słyszy ją po latach błądzenia między specjalistami, a jeszcze więcej zostaje z nią… zupełnie samych.

​

Właśnie dlatego powstało Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland. 

​

Jesteśmy stowarzyszeniem tworzonym przez osoby, które znają DM1 , nie tylko z podręczników. Pacjentów, bliskich, specjalistów i ludzi, którym zależy. Łączy nas jedno: przekonanie, że z tą chorobą nie trzeba – i nie wolno – być samemu.

​

Tu znajdziesz rzetelną wiedzę, ale też zrozumienie. Informacje medyczne, praktyczne wskazówki, historie innych osób, aktualności ze świata badań, wsparcie systemowe i realne działania na rzecz pacjentów.

 

Chcemy dawać nadzieję, ale taką prawdziwą – opartą na wiedzy, wspólnocie i działaniu. Pomagamy odnaleźć się po diagnozie, uczymy jak żyć z DM1 na co dzień, walczymy o lepszą opiekę medyczną, większą świadomość społeczną i realne zmiany w systemie.

​

Każda osoba, która do nas trafia, jest ważna. Każdy głos ma znaczenie.

 

Zapraszamy Cię, żebyś został tu na dłużej.

​

Przejrzyj stronę. Poznaj nasze działania. Dołącz do społeczności. Wesprzyj stowarzyszenie – swoją obecnością, zaangażowaniem, darowizną albo członkostwem. Nawet najmniejszy krok ma sens, bo razem możemy więcej niż w pojedynkę.

​

 

Skoro tu jesteś – to znaczy, że szukałeś.

​

A my jesteśmy po to, żebyś nie musiał szukać już sam.